Het Netwerk Oncologische Zorg bezoekt: Thea Goudswaard

Leeftijd: 63 jaar

Echtgenoot: Paul

Kinderen: Jolijn en Tim

Kleinkinderen: Zara en Aiden

Type kanker: hormoongevoelige borstkanker

Hoe is het voor jou om over de periode van kanker te praten?

Het is nu bijna 6 jaar geleden dat ik het zelf ontdekte, die knobbel in mijn borst. Ik denk er nu niet dagelijks meer aan. Maar in de tijd dat ik net met de behandelingen was begonnen, toen zat de angst er goed in. Dan dacht ik ‘ja, die artsen roepen dan wel dat het goed komt en dat die knobbel steeds kleiner wordt… maar ik weet nog niet zo zeker of ik er wel vertrouwen in heb’. Want voor mijn gevoel had mijn lichaam mij zo’n enorme streek geleverd.

Het vertrouwen kwam eindelijk pas 2 chemokuren later, toen ik zelf voelde dat de knobbel in mijn borst als een korrel ging aanvoelen. Toen het kort erna werd gecheckt, bleek dat het carcinoom 1/3 geslonken was. Toen wist ik dat ik me in ieder geval niet voor niets zo beroerd had gevoeld van de behandelingen.

In totaal heb ik 6 chemokuren, 1 borstsparende operatie en 16 bestralingen gehad. Toen ik mijn laatste chemotherapiebehandeling achter de rug had, kreeg ik mijn operatie wat ik trouwens echt een fluitje van een cent vond in tegenstelling tot de chemotherapie. Toen dacht ik ‘het monster is er uit, nu nog even die bestraling er achteraan, en dan ben ik er weer helemaal’. Maar dat bleek een misrekening…

Na de periode van behandelingen voelde in me in eerste instantie ‘op en top’. Er viel een gevoel van euforie over me heen. Ik voelde me fysiek en geestelijk heel goed. Ik kon alles weer eten, mijn gewicht begon zich te stabiliseren, mijn haar kwam terug en dankzij het zomerzonnetje had ik inmiddels weer een lekker kleurtje op mijn gezicht waardoor mensen me vertelde dat ik er goed uit zag. Ik maakte plannen om weer te gaan werken en plande vergaderingen in en keek er ook erg naar uit om weer aan de slag te gaan.

Vóórdat ik mijn oude vertrouwde leventje weer zou oppakken, gingen Paul en ik samen op vakantie en juist daar… ging letterlijk het licht uit.

Ik heb toen een vreselijke inzinking gehad. Achteraf gezien besef ik me dat dat kwam doordat ik toen pas de rust kreeg om na te denken over wat me de laatste tijd eigenlijk allemaal was overkomen. Er was zo veel gebeurd dat ik nog niet aan het verwerken was toegekomen!

We zaten een avond bij vrienden in de tent te praten over de periode en op een gegeven moment brak Paul… hij had zich al die tijd groot gehouden. Dat was ook het moment dat ik besefte ‘jeetje, ik heb het niet alleen meegemaakt, mijn familie en omgeving heeft het samen met mij doorgemaakt’. Bij alle wisselende emotionele buien en de pijn in mijn lijf zaten zij samen met mij in die hele rollercoaster.

Mensen vroegen altijd ‘hoe is het met jou?’. Maar de partner en naasten worden vaak vergeten.

Na de vakantie volgde er een periode van extreme vermoeidheid. Ik wilde wel werken maar ik kon het gewoon niet omdat het me ontbrak aan energie.

Wat zijn elementen die je hebben geholpen in deze moeilijke periode?

Dat is absoluut de steun van mijn omgeving geweest. Maar ook het contact met lotgenoten heeft me enorm geholpen. We spreken elkaar nog steeds. Het is nu heel gezellig als we elkaar zien. We praten nauwelijks meer over die periode. Af en toe komt het voor dat er iemand is overleden uit de groep en hierover hebben we dan contact, houden we elkaar op de hoogte en bieden we elkaar steun.

In het begin was ik nog heel negatief naar mijn omgeving toe. Daar had ik zelf geen idee van. Ik leefde in die periode zo erg in mijn eigen coconnetje. Ik voelde me ziek, zielig, vermoeid, ik had overal pijn en ook het traject qua contact met de artsen ging in mijn geval niet ideaal. Ik ging me zorgen maken en dan kreeg ik gedachten als ‘hoe moet het nou als ik er niet meer ben?’, ‘hoe moet Paul verder?’ en ‘wat nou als mijn zoon of dochter kinderen krijgt/krijgen, dan ga ik mijn kleinkinderen niet meer zien’!

Mijn dochter had het zwaar met mij. Ze is toen naar ‘tante Linda’ gegaan. Die heeft mij opgebeld en de vraag gesteld ‘is bij jou het glas half leeg of half vol?’ Au… Dat kwam wel even aan. Ze heeft me een spiegel voorgehouden… Toen kreeg ik pas heel duidelijk overzicht wat betreft mijn gedrag en het effect daarvan op mijn omgeving. Je moet altijd positief proberen te blijven en zo werkt het ook gewoon. Ik had deze schop onder de kont echt nodig. Het heeft mij enorm geholpen. Je voelt je beroerder als je negatief blijft. Zo is het gewoon. Ik realiseerde me dat er nog lichtpuntjes waren waar ik mezelf op kon richten.

Mijn kleindochter Zara, ze was toentertijd 2 jaar oud, heeft mij eigenlijk door die hele zware tijd heen gesleept. Als mijn zoon en schoondochter dan kwamen met de kleine meid dan lag ik al de hele dag op bed, maar voor Zara kwam ik eruit, deed wat nette kleding aan en ik zette mijn pruik op want ik wilde niet dat mijn kleindochter oma zou zien met een kale knetter. Het is ongelofelijk wat zij voor mij heeft betekend. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik echt dóór wilde. Ook al mocht ik haar gedurende de chemotherapie niet knuffelen. Toen eenmaal de chemo uit mijn lijf was, heb ik haar heel veel geknuffeld, dat had ik gewoon nodig.

Waar heb je in die periode het meest aan gehad?

Dat mensen contact met je durven op te nemen. Dat ze ons belde met de vraag of ze langs konden komen en dat ze er rekening mee hielden of ik dat op dat moment ook wel aankon. Ik vond het heel erg fijn dat er mensen langs kwamen. Je wilt weten dat mensen aan je denken. Met het beetje energie wat ik had, ben ik in de periode van behandelingen nog eens uiteten geweest met vrienden. Dan at ik rustig want ik had wel pijn in mijn mond van de blaren als gevolg van de chemo.

Wat moeten mensen niet doen?

Sommige reacties zijn pijnlijk geweest. Ik zag er bijvoorbeeld erg tegenop om kaal te worden en dan reageerde iemand op mijn werk door te zeggen ‘ja maar, je weet toch waar je het voor doet?’ Dat maakte me boos en verdrietig want ik wist toen nog helemaal niet waarvoor ik het deed! Ik wist niet hoe ik me zou gaan voelen met de chemo en ik wist al helemaal niet of het überhaupt zou aanslaan. Ja, natuurlijk wilde ik graag beter worden maar verder had ik geen idee wat me in godsnaam te wachten stond.

En ja, ik zag gewoon erg op tegen het kaal worden. In de tijd dat ik kaal was heb ik mezelf amper in de spiegel aan kunnen kijken want ik zag mezelf niet meer.

In de periode dat ik een pruik droeg was ik altijd bang dat er wat mee zou gebeuren. Straks waait hij nog van mijn hoofd af en blijft hij hangen in de paraplu van een voorbijganger!

Ook waren er reacties na de behandelingen die me geraakt hebben. Dan zeiden mensen tegen me; ‘wanneer ga je weer werken?’. Maar ik kon niet werken terwijl ik dat wel heel graag wilde en dan werd er gezegd; ‘maar je hebt nu geen behandelingen meer toch?’ ‘Je bent nu niet meer ziek toch?’ Ja, inderdaad… ze hadden gelijk, ik was schoon en ontving geen behandelingen meer. Maar mensen beseffen niet dat het verwerkingsproces dan nog maar net begint.

Gedurende de periode van behandelingen wordt je geleefd. Pas in de rustperiode erna gaat je koppie nadenken en verwerken. En dan heb je de aandacht en de steun van de mensen nog zo hard nodig.

Zo kort op de behandelingsperiode heb ik dat wel gemist. Het gaat te snel, dat je omgeving je loslaat.

Je hebt een blog bijgehouden, hoe heeft je dat geholpen?

Dat heeft niet alleen mij goed geholpen maar ook mijn vrienden en familie. Ik wilde de mensen op de hoogte houden maar ik was soms zo vermoeid dat ik niet kon praten. En ik wilde niet dat mensen de verhalen omtrent mij ‘via via’ hoorde want dat soort verhalen geven geen juiste blik op de realiteit. Als ze wat willen horen dan moet het van mij komen. Ik mailde vrienden, familie en collega’s. En ik heb altijd gezegd dat ze natuurlijk van zich mogen laten horen maar als ze dat lastig vonden, zich zeker niet verplicht hoefde te voelen om te reageren op een blogbericht.

In die periode heb ik heel veel mooie reacties gekregen en de kaarten vlogen binnen en er werden bloemen bezorgd. Van sommige mensen hoorde ik niets, zij vonden het lastig om te reageren, en dat was goed zo.

Het delen van mijn verhalen heeft me geholpen om de ervaringen en emoties van me af te schijven en ik vond het fijn dat mijn vrienden en familie informatie uit de eerste hand kregen.

Vraag je jezelf wel eens af, waarom moest mij dit nou overkomen?

Ja, waarom krijgt de één het wel en de ander niet. Ik heb gewoon pech gehad.

Maar zo heb ik er niet altijd naar kunnen kijken. Ik ben in het begin ontzettend boos geweest. We hadden een kleinkind, een leuk huis, ik had het naar mijn zin op mijn werk in de zorg en dat de kanker dan mij moest treffen ja… dat heeft me erg geraakt.

Ik heb me niet gerealiseerd dat het zo’n impact op mezelf en mijn leven zou hebben.

Het is nu 6 jaar geleden dat de kanker is gediagnosticeerd en 5 jaar geleden sinds je laatste behandeling. Welke klachten ervaar je nog?

De vermoeidheid, die komt nog vaak uit het niets zo opeens als een zware deken over me heen vallen. Het overvalt me op momenten dat ik het totaal niet voel aankomen. En de periodes variëren in duur. Soms zijn het enkele minuten en soms ben ik uren doodmoe.

Vaak gaat het gepaard met pijn en dan voelt het alsof elk vezeltje in mijn lijf gewoon niet mee wilt werken die dag. Ook merk ik dat mijn concentratie en geheugen achteruit zijn gegaan.

Wat heeft je geholpen qua professionele hulp?

Ik ben begonnen met mezelf fysiek fitter te maken middels een oncologisch beweegprogramma. Hierbij kwam ik in een groep terecht met lotgenoten. Onder begeleiding van een fysiotherapeut werden er testen gebruikt om te kijken wat ons startniveau was om zo veilig te beginnen met bewegen. Ik moet zeggen dat ik er eigenlijk vooral mentaal heel veel aan heb gehad. De verhalen die werden gedeeld vanuit de groep waren zo herkenbaar, ik vond dat heel fijn. We hebben met elkaar gelachen en gehuild, elkaar ‘tips en trucs’ gegeven, elkaar gestimuleerd en vooral veel plezier gehad gedurende het sporten. Ik leerde mijn lichamelijke grenzen kennen en tot mijn verbazing lukte er veel meer dan ik had verwacht!

Één van de andere professionele disciplines die me erg heeft geholpen dat was de gespecialiseerd  psycholoog. Het verwerken begon pas na die hectische en onzekere periode van behandelingen in het ziekenhuis. Dan was het na die periode zo ontzettend fijn dat er iemand was waarbij ik terecht kon met mijn verhaal, die mijn problemen erkent en alles samen met mij op een rijtje kon zetten. Op die manier kon ik orde in de chaos creëren.

Ook ben ik bij een slaaptherapeut geweest. Daar heb ik ook veel aan gehad. Ik moest weer in een ritme zien te komen en ik had zelf absoluut geen idee hoe ik dat moest aanpakken. Stap voor stap heb ik hieraan gewerkt.

Ik heb geen diëtist gezien. Ik wist ook niet dat er diëtisten zijn die gespecialiseerd zijn binnen de oncologische zorg.

Heb je tips voor lezers die zich bevinden in een vergelijkbare situatie of voor mensen die een naaste willen helpen?

Volg je eigen gevoel. Heb je ergens vragen over, bespreek het dan met je arts of met de oncologisch verpleegkundige.

Ga naar een fysiotherapeut die je kan begeleiden in het oncologisch traject. Dat is mogelijk op het moment dat je kanker hebt en nog bezig bent met de behandelingen, maar ook daarna.

In het begin kon ik bijna niets. En als ik slechte dagen had dan ging ik toch heen want ik kon altijd wel iets doen. Al was het maar even lopen op de loopband. Dan kon ik toch trots zijn op het feit dat ik was gegaan. In mijn geval leerde ik mijn lichaam opnieuw kennen en de grenzen van dat moment.

Ook raad ik mensen aan om naar een lotgenotengroep te gaan. Dan omring je jezelf met mensen waarbij je aan een half woord genoeg hebt. Die mensen begrijpen als geen ander waar je doorheen gaat en dat is ontzettend troostend. Want hoezeer je ook de lieve familie en vrienden om de heen hebt die je ook heel hard nodig hebt, zij begrijpen nooit volledig hoe je je voelt als je de diagnose kanker krijgt met alles wat daarbij komt kijken. Het is zo fijn om de herkenning en de erkenning te ontvangen en te delen.

Inloophuizen zijn fantastisch, echt een aanrader. Het voelde voor mij in het begin als een drempel maar je wordt er zo warm ontvangen. Je moet niets en je mag van alles. Er worden ook nuttige bijeenkomsten georganiseerd voor lotgenoten maar ook voor de partners, kinderen en nabestaanden. Echt fantastisch.

En ja.. probeer zo veel mogelijk te genieten van wat er wél gaat. Probeer de momenten te pakken dat je je okay voelt om in het zonnetje te gaan zitten, een terrasje te pakken of even een wandelingetje te maken. Doe het! Stel niet uit wat je op dat moment kan doen. Doe vandaag wat je morgen kan doen.

De hele weg heb ik vergeleken met de box van Pandora. Er komt allemaal narigheid uit maar het laatste wat eruit komt is hoop. En daar moet je je aan vasthouden.